Dementie op jongere leeftijd

In Nederland zijn er naar schatting 12.000 mensen met dementie jonger dan 65 jaar. Dementie roept allerlei vragen op en dat geldt zeker voor dementie op jonge leeftijd. Een overzicht van de meest gestelde vragen door hulpverleners en direct betrokkenen vindt u hier.

Waarom zijn jong dementerenden een bijzondere groep?

Jong dementerenden beseffen vaak beter dat ze ziek zijn. Gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn daarom veel heftiger. Omdat ze jonger zijn, en in het algemeen lichamelijk fitter en actiever, hebben ze de neiging zichzelf beter in te schatten dan ze in werkelijkheid zijn. Doordat jong dementerenden vaak nog een actieve rol in de maatschappij spelen, geven zij hun positie als kostwinner, opvoeder of chauffeur niet snel op. Beslissingen rondom het maatschappelijk functioneren zijn veel ingrijpender

Waarin verschilt dementie op jonge leeftijd met dementie op oudere leeftijd?

De veranderingen in de hersenen van mensen met dementie op jonge leeftijd zijn hetzelfde als bij oudere mensen met dementie. Het ziekteproces gaat meestal wel sneller en verschijnselen als afasie (problemen met de taal), apraxie (problemen met de motoriek) en agnosie (problemen met de herkenning) treden eerder en vaak in ernstiger mate op.

Het grootste verschil zit hem echter in de levensfase dat mensen ziek worden. Jong dementerenden vervullen op dat moment nog een zeer actieve rol in de maatschappij: ze hebben een baan, zijn opvoeder, zijn actief bij verenigingen, rijden nog auto enzovoorts. Van al deze rollen moeten ze afscheid nemen. Doordat ze lichamelijk over het algemeen fit zijn, hebben ze de neiging zichzelf beter in te schatten dan ze in werkelijkheid zijn en geven ze de regie over hun leven niet gemakkelijk uit handen. Daarnaast beseffen jong dementerenden vaak beter dat ze ziek zijn. Gevoe­lens van machteloosheid en frustratie zijn daarom veel heftiger.

Net als bij dementie op oudere leeftijd is de ziekte van Alzheimer de belangrijkste oorzaak, maar ook vasculaire dementie, frontotemporale dementie (ziekte van Pick) of Lewy body dementie komen vaak voor.

Wat betekent dementie voor jonge mensen met dementie?

De eerste problemen ontstaan vaak op het werk. Het werk komt niet meer af en het werk kost veel meer tijd en energie dan voorheen. Iemand kan ook meer problemen krijgen in het bedienen van apparaten, zoals de computer. Ook thuis merken mensen veranderingen, zo kan het eten koken een probleem worden.

Deze veranderingen worden niet direct herkend als verschijnselen die bij een dementie horen. Overspannenheid, depressie en relatieproblemen zijn de eerste diagnoses. Vaak gaan er een aantal jaren en bezoeken aan verschillende specialisten overheen voor de diagnose dementie wordt gesteld.

Het verliesproces waar een jong dementerende mee te maken krijgt is veelomvattend en ingrijpend. Meer nog dan bij ouderen vanwege de actieve rol die hij speelt in de maatschappij. Hij zal niet snel zijn positie als kostwinner en opvoeder willen opgeven, noch rollen en verantwoordelijkheden zoals bijvoorbeeld ten aanzien van geldzaken of autorijden, willen verliezen.

Door de veranderingen in de hersenen worden mensen dagelijks geconfronteerd met vreemde gewaarwordingen. Vaardigheden die men al bijna het hele leven lang kan, lukken ineens niet meer, vertrouwde routes lijken ineens vreemd, men vindt gebruiksvoorwerpen op vreemde plaatsen terug, kortom men kan niet meer op het eigen hoofd vertrouwen. Dit zorgt voor veel onzekerheid. Deze onzekerheid laat niet iedereen zien. De meeste mensen willen zo goed mogelijk verder leven en doen naar de buitenwereld alsof er niet veel aan de hand is. Toch zijn er ook veel jonge mensen met dementie die over hun ziekte kunnen en willen praten. Het kan hen goed doen om met lotgenoten te praten over het leven met dementie. Voor hen zijn speciale gespreksgroepen gestart. Deze vinden onder andere plaats in Utrecht, Den Haag, Nijmegen en Maastricht.

Wat betekent dementie op jonge leeftijd voor de relatie met de partner?

De gezonde partner is meestal van middelbare leeftijd en staat volop in het leven. Een leven waarin u gewend bent elkaar aan te spreken op verantwoordelijkheden, taken te verdelen, te overleggen over de opvoeding, samen plannen te maken voor de toekomst en dagelijkse dingen met elkaar te delen. Door de dementie wordt dit meer en meer onmogelijk en komt de gezonde partner er alleen voor te staan. U krijgt de zorg en de regie voor twee.

Veel partners ervaren dit als een vorm van weduwschap. Met dit verschil: de dementerende partner is er nog wel en vraagt om zorg. Doordat de patiënt moeite heeft zijn capaciteiten goed in te schatten, kost het voor het gezin vaak heel wat stuurmanskunst en creativiteit om bepaalde activiteiten over te nemen. Denk bijvoorbeeld aan het beheren van de financiën, huishoudelijke klusjes, kaartlezen en winkelen. Partners worstelen met de vraag of ze dit de dementerende mogen afpakken. Zeker als hij de redenen niet begrijpt en verwijtend reageert.

De basiselementen van een relatie met intimiteit en seksualiteit, namelijk de wederkerigheid en gelijkheid, komt op de tocht te staan. Partners ervaren dit als een constant inleveren. Een zorgrelatie kan een liefdesrelatie in de weg staan. De verzorger zet zich in, maar dankbaarheid en waardering blijven uit. De partner reageert daarop met gevoelens van kwaadheid, vertwijfeling en verdriet. Het veranderde gedrag, soms verbale of fysieke agressie, en de voortdurende afhankelijkheid verdringen de gedachten aan liefde, contact en seksualiteit. Of zoals een partner het uitdrukte:”Ik zie hem niet meer als mijn man, maar meer als een groot lief kind.” Partners hebben vaak schuldgevoelens over de veranderde seksualiteit. Deze gevoelens ontstaan omdat ze de dementerende partner emotioneel afwijzen en geen intimiteit of seksuele toenadering toelaten. Soms maakt dementie iemand seksueel veeleisend. Partners hebben vaak grote moeite deze zaken bespreekbaar te maken. Soms wordt een verlangen naar een nieuwe relatie uitgesproken. “Iemand die eens een arm om je heen legt.” Men voelt zich nog te jong om alleen verder te gaan. Ook kan het gebeuren dat iemand weer verliefd wordt terwijl hij nog voor zijn zieke partner zorgt. Dit zorgt voor gemengde gevoelens.

Voor partners kan het prettig zijn om hun gevoelens te delen met lotgenoten. Zij begrijpen elkaars situatie en kunnen veel steun bieden aan elkaar. In Nederland zijn een aantal gespreksgroepen speciaal voor partners van jong dementerenden.

Wat betekent het voor de kinderen

De relatie tussen de dementerende ouder en zijn of haar kinderen verandert ingrijpend. Opgroeiende kinderen kunnen afhankelijk van hun leeftijd, heel verschillend reageren. Vaak vinden ze het moeilijk te accepteren dat er nog niets tegen deze ziekte gedaan kan worden.

Ook voelen kinderen zich vaak ten onrechte verantwoordelijk voor de ziekte van hun ouder of ervaren ze loyaliteitsproblemen met hun ouders. Ook moeten ze voortdurend ‘begrip’ tonen voor het veranderende gedrag van de dementerende ouder en de psychische belasting van hun gezonde ouder. Vaak weten ze niet hoe ze het beste kunnen helpen en zijn bang tot last te zijn. Dit kan tot verwijdering binnen het gezin leiden. Iets wat zoveel mogelijk moet worden voorkomen.

Kinderen zullen minder vaak vrienden of vriendinnen mee naar huis nemen uit schaamte over de dementerende ouder of omdat ze denken dat dit teveel tijd en aandacht vraagt van de gezonde partner. Het is belangrijk dat ze weten dat de veranderingen worden veroorzaakt door dementie, en wat de gevolgen daarvan zijn. Zij moeten op hun beurt aan anderen kunnen uitleggen wat er aan de hand is.

Voor kinderen van ongeveer 15 tot 35 jaar zijn er gespreksgroepen. In deze groepen staan het ontmoeten en uitwisselen van ervaringen met lotgenoten centraal. Er wordt gesproken over onderwerpen als erfelijkheid, schaamtegevoel en de nieuwe taakverdeling binnen de familie. Centraal staat de vraag:’hoe geef je je leven vorm met een dementerende ouder?’.

Bij jongere kinderen kan het zinvol zijn om hen aan te melden bij een KOPP-project (kinderen van ouders met psychiatrische problematiek). Hierin wordt op speelse wijze ingegaan op het leven met een ouder die zich ‘anders’ gedraagt. KOPP-projecten worden georganiseerd door de afdeling preventie van GGZ Dijk en Duin.

Wat moet u regelen op juridisch gebied?

Vaker en eerder dan bij oudere dementiepatiënten is het na de diagnose van belang dat de familie zich buigt over de juridische en fiscale gevolgen die aan dit ziektebeeld verbonden zijn. Vroeg of laat zal de dementerende niet meer in staat zijn om zijn belangen te behartigen: de familie zal de zorg en het financiële beheer moeten overnemen. De toekomst van het gezin moet worden veilig gesteld. U kunt worden geconfronteerd met kwesties als: Wat gebeurt er als mij iets overkomt? Kan ik mijn huis later verkopen? Moet de langstlevende alles erven? Is mijn dementerende partner verzekerd als hij een ongeluk krijgt?

Het komt nogal eens voor dat een dementerende niet goed omgaat met geld: het weggeeft aan vreemden of grote impulsaankopen doet. Ter bescherming van de vermogensrechtelijke belangen van de dementerende partner is het dan mogelijk diens vermogen of een deel daarvan onder bewind te stellen. Ook wanneer de dementerende opgenomen wordt in een verpleeghuis of wanneer het huis verkocht wordt, is onder bewindstelling nodig. De notaris kan u informeren over wijzigingen in het testament, het volstrekken van volmachten en onder bewindstelling.

Meer informatie over de benoeming van een mentor, onder bewindstelling en dergelijke vindt u in de brochure ‘dementie en rechtsbescherming’, die u kunt bestellen bij Alzheimer Nederland.

Goede informatie over vertegenwoordiging voor uw familie of naaste?
Op de website www.goedvertegenwoordigd.nl vindt u uitgebreide informatie!
lees meer »
Open Inloop de Ontmoeting
Programma voor juni, juli en augustus 2014
lees meer »
Bekijk de Alzheimer Experience!
Ervaar de wereld van de Alzheimer patiënt met de online film Alzheimer Expe...
lees meer »